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行业资讯 | 明确慈善组织信息公开具体要求！民政部公布新修订...
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行业资讯 | 民政部 中央社会工作部关于印发关于加强社会组织...
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行业资讯 | 全国社会组织捐赠收入1297.9亿元！民政部发...
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行业资讯 | 第二批中国罕见病诊疗指南发布！
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行业资讯 | 公安部刑事侦查局、民政部慈善事业促进司联合发布...
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科普资讯 | 患者家庭遇“配捐”骗局！关于慈善募捐，你应该知...
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科普资讯 | 这药纳入医保了，为啥不能报销?
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行业资讯 | 转存收藏！复旦版中国医院排行榜发布
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行业资讯 | 《中国血友病患者治疗模式与疾病负担研究报告》发...
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行业资讯 | 《公益事业捐赠票据使用管理办法》2024年2月...
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行业资讯 | 全国人民代表大会常务委员会关于修改《中华人民共和国慈善法》的决定
行业资讯 | 全国人民代表大会常务委员会关于修改《中华人民共和国慈善法》的决定
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行业资讯 | 2023年国家医保药品目录新增126个药品，涉及罕见病用药15种
行业资讯 | 2023年国家医保药品目录新增126个药品，涉及罕见病用药15种
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行业资讯 | 国家卫生健康委发布第二批罕见病目录
行业资讯 | 国家卫生健康委发布第二批罕见病目录
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行业资讯 | 《新人遗细则》：取消罕见病等特定种类的采集监管要求
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科普资讯 | 第15个世界多发性硬化日——“欣自由20年”从心出发，用爱守护自由
科普资讯 | 第15个世界多发性硬化日——“欣自由20年”从心出发，用爱守护自由
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行业资讯 | 转扩！罕见病公益平台来了
行业资讯 | 转扩！罕见病公益平台来了
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2023国际罕见病日：SHARE YOUR COLOURS
2023国际罕见病日：SHARE YOUR COLOURS
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行业资讯 | 7款罕见病创新药通过谈判纳入2022国家医保目录
2023年1月18日，国家医保局公布 最新一版的国家医保药品目录 111种药品新增纳入目录 其中，7款罕见病用药 通过谈判纳入新版目录
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行业资讯 | 国家药监局鼓励组织患者参与药物研发
近日，国家药品监督管理局药品审批中心发布了 《组织患者参与药物研发的一般考虑指导原则（试行）》的通告。该指导原则指出，在药物研发过程中，倾听患者感受，关注患者视角，有助于确保获取来自患者的体验、需求和区分优先级，这些信息可作为临床试验关键质量要素之一，纳入整体药物研发计划。患者的意见在药物研发的所有阶段都能体现其重要意义和价值。
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科普资讯 | 中国首个多发性骨髓瘤患者生存现状调研的预调研结果，暨《2022中国一线城市多发性骨髓瘤...
11月7日，在第五届中国国际进口博览会上，由广州市红棉肿瘤和罕见病公益基金会和骨髓瘤之家联合发起，赛诺菲公司公益支持的中国首个多发性骨髓瘤患者诊疗及生存现状调研的预调研结果，暨《2022中国一线城市多发性骨髓瘤患者生存状况调研报告》重磅发布。此次调研从疾病负担、治疗满意度、治疗可及性等多个维度入手，深度探究多发性骨髓瘤患者未被满足的需求，旨在提高全社会对多发性骨髓瘤的认知和支持，并为今后完善我国多
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10/132025
行业资讯 | 明确慈善组织信息公开具体要求！民政部公布新修订的《慈善组织信息公开办法》
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09/282025
行业资讯 | 民政部 中央社会工作部关于印发关于加强社会组织理事会建设的意见》的通知
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08/062025
行业资讯 | 全国社会组织捐赠收入1297.9亿元！民政部发布《2024年民政事业发展统计公报》
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07/172025
行业资讯 | 第二批中国罕见病诊疗指南发布！
行业资讯 | 第二批中国罕见病诊疗指南发布！2025年7月10日，我国正式发布第二批罕见病诊疗指南。此次发布是继2019年首批指南问世后，我国罕见病规范化诊疗体
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12/212024
行业资讯 | 公安部刑事侦查局、民政部慈善事业促进司联合发布风险提示
行业资讯 | 公安部刑事侦查局、民政部慈善事业促进司联合发布风险提示
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12/052024
科普资讯 | 患者家庭遇“配捐”骗局！关于慈善募捐，你应该知道的小常识
科普资讯 | 患者家庭遇“配捐”骗局！关于慈善募捐，你应该知道的小常识
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11/282024
科普资讯 | 这药纳入医保了，为啥不能报销?
科普资讯 | 这药纳入医保了，为啥不能报销?
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11/222024
行业资讯 | 转存收藏！复旦版中国医院排行榜发布
行业资讯 | 转存收藏！复旦版中国医院排行榜发布11月16日，由全国近6000名国内著名同行专家参与评选的复旦版《2023年度中国医院综合排行榜》和复旦版《20
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11/142024
行业资讯 | 《中国血友病患者治疗模式与疾病负担研究报告》发布
行业资讯 | 《中国血友病患者治疗模式与疾病负担研究报告》发布
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01/292024
行业资讯 | 《公益事业捐赠票据使用管理办法》2024年2月1日施行
行业资讯 | 《公益事业捐赠票据使用管理办法》2024年2月1日施行
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01/082024
行业资讯 | 全国人民代表大会常务委员会关于修改《中华人民共和国慈善法》的决定
行业资讯 | 全国人民代表大会常务委员会关于修改《中华人民共和国慈善法》的决定
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12/142023
行业资讯 | 2023年国家医保药品目录新增126个药品，涉及罕见病用药15种
行业资讯 | 2023年国家医保药品目录新增126个药品，涉及罕见病用药15种
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