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行业资讯 | 明确慈善组织信息公开具体要求！民政部公布新修订...
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行业资讯 | 民政部 中央社会工作部关于印发关于加强社会组织...
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行业资讯 | 全国社会组织捐赠收入1297.9亿元！民政部发...
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行业资讯 | 第二批中国罕见病诊疗指南发布！
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行业资讯 | 公安部刑事侦查局、民政部慈善事业促进司联合发布...
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科普资讯 | 患者家庭遇“配捐”骗局！关于慈善募捐，你应该知...
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科普资讯 | 这药纳入医保了，为啥不能报销?
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行业资讯 | 转存收藏！复旦版中国医院排行榜发布
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行业资讯 | 《中国血友病患者治疗模式与疾病负担研究报告》发...
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行业资讯 | 《公益事业捐赠票据使用管理办法》2024年2月...
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科普资讯 | 11种主要罕见病的解读，请速速转发
2018年5月22日，国家卫生健康委员会、科技部、工业和信息化部、国家药品监督管理局、国家中医药管理局等五部门联合发布了《第一批罕见病》目录，共涉及121种疾病。全球预计有超过3亿名罕见病患者，中国为1680多万。目前已经明确的罕见病有7000多种，其中80%为遗传病。
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科普资讯 | 最具迷惑性的八大肿瘤谣言！
近年来，公众中存在很多关于肿瘤的迷惑性谣言。本文针对媒体整理出的最受关注的八个进行辟谣。
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科普资讯 | 罕见病治疗，各个“堵点”怎么打通？ 红棉公益基金会 今天
根据世界卫生组织（WHO）的定义，罕见病为患病人数占总人口的0.65‰～1‰的疾病。正是这种罕见性，导致了罕见病患者从诊断、治疗到用药的各个环节，都会遇到更多的困难和问题。近年来，国家对罕见病的重视程度不断提升，相关的利好政策不断出台。日前，健康报社在广州市举办了推动公立医院高质量发展系列之聚焦罕见病完善诊疗与保障体系专家研讨会。与会专家以多发性硬化为例，围绕罕见病救治和用药等话题，分享了各自观点
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科普资讯 | 2019年度和2020年度最全癌症药物全景图，收藏！
癌症现代医疗发展百年，从未取得过如今这样令人振奋的成绩。从化疗到靶向治疗的飞跃，让癌症患者生存期的计量单位从“月”提升到“年”。从靶向治疗发展到免疫治疗，又创造了患者彻底治愈长期生存的可能性。
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科普资讯 | 癌细胞说：你的“癌症心理”，我最喜欢了！
调查发现，癌症好发于一些受到挫折后，长期处于精神压抑、焦虑、沮丧、苦闷、恐惧、悲哀等情绪紧张的人群。虽然心理问题并不能直接致癌，但它却以一种慢性、持续性的刺激来影响和降低机体的免疫力，增加癌症的发生率。
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科普资讯 | 关注罕见病！第二批罕见病目录即将更新
“目前第二批（罕见病目录）的申报已经收到了将近200份，我们正在起草一些规章、程序，希望尽快在今年能够更新一次。”在5月22日的第一届赛诺菲健赞罕见病高峰论坛上，全国罕见病诊疗协作网办公室副主任、中国罕见病联盟执行理事长李林康透露了第二批罕见病目录的进度。
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科普资讯 | 中国罕见病发病人数约2000万 应筑牢罕见病防治保障网
全身淋巴结不断肿大、体重骤减、乏力、呼吸困难，这是卡斯特曼病的常见症状；走路不稳，摇摇摆摆，东西总拿不住，很可能患上了脊髓小脑性共济失调；出生没多久的孩子，眼珠总是快速来回转动，发育迟缓，存在认知障碍，可能患有佩梅病……这些人们平常很少听说、几乎没见过的病，被称为罕见病。 中国人口基数大，罕见病在中国发病人数约2000万。病罕见，爱常在。印发第一批罕见病目录、组建全国罕见病诊疗协作网、开展罕见病
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科普资讯 | 为罕见病患者带去更多希望（新视角）
“蝴蝶宝贝”“瓷娃娃”“月亮孩子”……这些看似美丽的名字背后其实是不幸，因为它们都连接着某种疾病的患者，统称罕见病。罕见病又称“孤儿病”，指患病率很低、很少见的疾病。目前，全球确定的罕见病病种近7000种，影响全球3亿人。中国的罕见病总患病人口数接近2000万，病虽罕见，患病的人却不罕见。病无所医、医无所药，许多罕见病患者在求医路上倍加艰辛。除了医学诊疗艰难，对罕见病的救助等体制机制也有待完善。因
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科普资讯 | 癌症患者该如何有效提升免疫力？五大秘诀帮助降低复发率！
免疫系统是我们人体自身的天然屏障，免疫力则是人体抵御外邪侵袭、维持内环境稳定的能力。但是随着年龄的增长免疫力也在不断下降，50岁时免疫力相当于30岁时的50%，70岁时免疫力相当于20岁的20%。免疫力低下就容易受到疾病的侵袭，提高免疫力则是战胜疾病的基础。
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科普资讯 | 罕见病治疗和保障体系如何继续完善
就目前全世界已知的约7千种罕见病来看，普遍存在着科研投入少、诊断水平低、治疗手段不足、药物可及性差等问题。逐步完善罕见病诊断和治疗体系，将罕见病的用药纳入基本医保的保障范围，是以人民健康为中心的体现，是对生命权、健康权的尊重。日前，由健康报社举办，国家卫生健康委体改司、国家卫生健康委医政医管局指导的“推动公立医院高质量发展系列之聚焦罕见病完善诊疗与保障体系专家研讨会”召开。国家卫生健康委相关司局负
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10/132025
行业资讯 | 明确慈善组织信息公开具体要求！民政部公布新修订的《慈善组织信息公开办法》
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09/282025
行业资讯 | 民政部 中央社会工作部关于印发关于加强社会组织理事会建设的意见》的通知
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08/062025
行业资讯 | 全国社会组织捐赠收入1297.9亿元！民政部发布《2024年民政事业发展统计公报》
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07/172025
行业资讯 | 第二批中国罕见病诊疗指南发布！
行业资讯 | 第二批中国罕见病诊疗指南发布！2025年7月10日，我国正式发布第二批罕见病诊疗指南。此次发布是继2019年首批指南问世后，我国罕见病规范化诊疗体
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12/212024
行业资讯 | 公安部刑事侦查局、民政部慈善事业促进司联合发布风险提示
行业资讯 | 公安部刑事侦查局、民政部慈善事业促进司联合发布风险提示
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12/052024
科普资讯 | 患者家庭遇“配捐”骗局！关于慈善募捐，你应该知道的小常识
科普资讯 | 患者家庭遇“配捐”骗局！关于慈善募捐，你应该知道的小常识
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11/282024
科普资讯 | 这药纳入医保了，为啥不能报销?
科普资讯 | 这药纳入医保了，为啥不能报销?
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11/222024
行业资讯 | 转存收藏！复旦版中国医院排行榜发布
行业资讯 | 转存收藏！复旦版中国医院排行榜发布11月16日，由全国近6000名国内著名同行专家参与评选的复旦版《2023年度中国医院综合排行榜》和复旦版《20
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11/142024
行业资讯 | 《中国血友病患者治疗模式与疾病负担研究报告》发布
行业资讯 | 《中国血友病患者治疗模式与疾病负担研究报告》发布
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01/292024
行业资讯 | 《公益事业捐赠票据使用管理办法》2024年2月1日施行
行业资讯 | 《公益事业捐赠票据使用管理办法》2024年2月1日施行
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01/082024
行业资讯 | 全国人民代表大会常务委员会关于修改《中华人民共和国慈善法》的决定
行业资讯 | 全国人民代表大会常务委员会关于修改《中华人民共和国慈善法》的决定
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12/142023
行业资讯 | 2023年国家医保药品目录新增126个药品，涉及罕见病用药15种
行业资讯 | 2023年国家医保药品目录新增126个药品，涉及罕见病用药15种
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